A fost lansat un nou site dedicat comunității persoanelor cu hemofilie din România. Dezvoltat de compania Roche, acesta se adresează copiilor și adulților cu hemofilie, precum și celor din jurul lor, care doresc să fie informați cu privire la această afecțiune hematologică.
Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care suferă de hemofilie se află sub tratament în cadrul programul național de hemofilie și talasemie. Hemofilia are un impact major asupra calității vieții pacienților, din cauza multiplelor restricții, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale.
Noul site conține explicaţii ştiinţifice despre hemofilie, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerări, precum şi activităţi recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de sănătate bună şi un stil de viaţă sănătos.
„Hemofilia este o boală complexă, iar gestionarea manifestărilor acesteia poate părea dificilă. O informare corespunzătoare poate ajuta persoanele care suferă de această boală să aibă o viață socială împlinită și normală. Dacă pacienții și familiile acestora urmează indicațiile medicului încă de la momentul diagnosticului și se informează din surse de încredere, pot gestiona mai bine particularitățile și restricțiile acestei bolii”, explică dr. Ciprian Tomuleasa, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, Cluj.
Secţiune specială pentru copii
În secţiunea dedicată copiilor, aceștia pot afla într-un mod simplu şi prietenos ce înseamnă hemofilia şi cum pot avea o copilărie şi o viaţă socială normală pentru vârsta lor. Copiii vor fi ghidaţi de Emilian, un băiat de 10 ani cu hemofilie, care oferă sfaturi despre activitățile zilnice pe care le pot desfășura copiii cu această boală, dar și jocuri și video-uri cu aventurile lui. Ei pot de asemenea descărca e-book-ul sub formă de bandă desenată „Aventurile lui Emilian”.
„Un diagnostic de hemofilie creează adesea părinților o stare de anxietate sau de teamă, ceea ce poate duce la limitarea activităţilor copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie să fie privaţi de bucuriile de zi cu zi ale copilăriei, în pofida restricţiilor de care trebuie să țină seamă. Activităţile desfăşurate împreună cu alţi copii de vârsta lor ajută la o dezvoltare psihosocială armonioasă şi la creşterea încrederii în forțele proprii. În plus, cu ajutorul informaţiilor din acest site, copiii pot învăţa cum să explice celorlalţi manifestările bolii, ceea ce ajută la creşterea conștientizării şi eliminarea miturilor din jurul acestei maladii”, a declarat Daniel Andrei, președinte Asociației Române de Hemofilie (ARH).
